1.小児慢性特定疾患治療研究事業とはなんですか。
  小児慢性特定疾患治療研究事業とは、18歳未満(疾患によっては20歳まで)の慢性特定疾患に指定する疾患に罹患する患児家庭の経済的、精神的負担の軽減を図ることと、
  医療費も高額であることから、当該疾患の治療研究の推進及び患者家庭の医療費の負担軽減を図るため、医療費の7割は保険にて支払われ、患者家族の所得に応じ月額の
  負担が決定され、残りを公費において負担される助成する制度です。

   月額自己負担限度額表
   医療機関(神経・筋疾患)

2.対象疾患は?
  下記リスト表記の11疾患群(全514疾病)の疾病に罹患している、茨城県在住の18歳未満の児童。(認定後は、全疾患20歳未満まで延長できます)
  てんかんは、『神経・筋疾患群』に属します。それ以外の疾患群の疾病につきましては主だった疾病を列記しました。

   小児慢性特定疾患認定基準(抜粋:精神・筋疾患)+重症患者認定基準

3.手続き
  対象児童の保護者等がその住所地を所轄する保健所長に、医療券交付申請書、医療意見書、患者本人の住民抄本、保険証等を提出。

   小児慢性特定疾患受診券交付申請書・世帯調書+意見書についての同意書+医療意見書(神経・筋疾患用)
   重症患者認定申請書(必要に応じて)

4.その他
  重症患者認定基準ならび詳細は、下記『小児慢性特定疾患の医療費助成について』をご覧下さい。

5.問い合わせ先
  各保健所の健康増進課または、茨城県保健福祉部子ども家庭課 TEL029-301-3243 FAX029-301-3269

★ 小児慢性特定疾患治療研究事業に関する情報発信サイト ★

【 厚生労働省雇用均等・児童家庭局母子保健課 発 】
  「小児慢性特定疾患治療研究事業の今後のあり方と実施に関する検討会」の報告書 (2003年6月28日)

【 厚生労働省母子保健課 福祉係 発 】
  小児慢性特定疾患治療研究事業の概要

【 厚生労働省科学研究費補助金事業 こどものケア,com 発 】
  小児慢性特定疾患治療研究事業に関する詳細情報

【 茨城県保健福祉部保健予防課 発 】
  小児慢性特定疾患の医療費助成について (キャッシュ ファイル)
  茨城県小児慢性特定疾患対策のあり方に関する検討会報告書 (2005年12月19日)


★ 茨城県外の小児慢性特定疾患治療研究事業に関するサイト ★(H19.8.5現在)
  

 《 対象疾患リスト 》
疾  患  群疾患名備     考
悪性新生物悪性新生物 全55疾患 県独自政策対象外疾患です。
慢性腎疾患腎炎・ネフローゼ/腎又は尿路異常系疾患 全34疾患 県の独自政策で、国の基準に満たない患者さん
でも、医師から疾患名の病名を告げられた患者
さんは小児慢性特定疾患治療研究事業認定者と
して公費負担が受けられる資格を持ちます。
ただし、継続的な治療が行われる事が前提です。
尚、一部対象外疾病がありますので、詳細は主治
医に御確認下さい。
慢性呼吸器疾患アレルギー性気管支炎/気管狭窄/気管支喘息/慢性肺疾患他 全11疾患
慢性心疾患冠動脈の異常/狭心症/心筋梗塞/慢性心不全 全85疾患
膠原病アレルギー性亜敗血症(ウイスラー・ファンコニ症候群),シェーグレン症候群,スチル病
冠動脈病変,自己免疫性肝炎,自己免疫性腸,スチーブンス・ジョンソン症候群,リウマチ性心疾患
若年性関節リウマチ
内分泌疾患甲状腺,副甲状腺,消化管,副腎皮質ホルモンの異常他 全112疾患



 県独自政策対象外疾患です。
糖尿病1型・2型糖尿病/その他(腎性糖尿を除)の糖尿病
先天性代謝異常アミノ酸代謝異常/血清蛋白異常/脂質代謝異常/白皮症/ヘルマンスキー・プドラック症候群
エーラース・ダンロス症候群/骨形成不全症/軟骨無形成症/遺伝性若年性痛風/色素性乾皮症
ポルフィリン症/メチルマロン酸血症など 全50疾患
血友病等血液疾患血友病等の血液疾患 全128疾患
慢性消化器疾患肝・胆道系疾患(アラジール症候群/肝硬変/肝内胆管異形成症候群 他12疾患)
腸疾患(先天性微絨毛萎縮症/腸リンパ管拡張症)
神経・筋疾患 ウェスト症候群(点頭てんかん) 県の独自政策で、国の基準に満たない患者さん
でも、医師から疾患名の病名を告げられた患者
さんは小児慢性特定疾患治療研究事業認定者と
して公費負担が受けられる資格を持ちます。
ただし、継続的な治療が行われる事が前提です
ので、主治医に御確認下さい。
結節性硬化症
小児亜急性硬化性全脳炎
福山型先天性筋ジストロフィー(先天性遺伝性筋ジストロフィー)
ミトコンドリア脳筋症(ミトコンドリア・ミオパチー)
無痛無汗症
レット症候群
重症乳児ミオクロニーてんかん


 県独自政策対象外疾患です。
先天性ミオパチー
ミニコア病
リー脳症
レノックス・ガストウ症候群
小児慢性特定疾患重症患者認定基準【 神経・筋疾患の場合 】
 ※発達・知能指数20以下、又は1歳以上の児童において、寝たきりのもの