病  名患者家族会(●)・個人サイト(★)
CHARGE連合  ●CHARGE(チャージ)の会
Glut-1異常症  ●Glut-1異常症患者会
HAM(HTLVウイルス)  ●NPO日本からHTLVウイルスをなくす会
親の会連絡会  ●NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
  難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、
  そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達していきます。だからこそ支えたい、力になりたい
  のです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それが私たちの活動です。
学習障害(LD)  ●JDD Net
 ●NPO法人全国LD親の会
 ●発達共助連
 ●EDGE
 ●LD Kids & Teens
 ●ペンギンくらぶ
 ●チューリップ元気の会
患者会・サポート団体リンク集  ●かんしん広場
稀少難病  ●稀少難病者の会・あせび会
 血小板減少性紫斑病,大動脈炎症候群,特発性拡張型心筋症,消化管仮性閉塞症,小腸腸間膜静脈血栓症,短腸症候群,
 非特異性多発性小腸潰瘍,進行性骨化性筋炎,溶血性感染症,白血球遊走不全症,レックリングハウゼン病,結節性硬化症,
 スタージ・ウエバー病,クリッペル・ウエバー症,血管腫,天疱瘡,表皮水疱症,疱疹状膿痂疹,日光蕁麻疹,尋常性乾癬,
 尋常性白斑,ミオパチー,シャルコー・マリー・トゥース病,リー脳症,ミトコンドリア・ミオパチー,13トリソミー,
 ウエルドニッヒ・ホフマン病,ムコリピドーシス,ジストニア症候群,コルネリア・デ・ランゲ症候群,クッシング病,
 レッシュ・ナイハン症候群,ソトス症候群,セントラルコアー症候群,先天性外胚葉形成不全,アペルト症候群,
 マルファン症候群,先天性リンパ管浮腫,エーラース・ダンロス症候群,チャイルド症候群,先天性副腎皮質過形成,
 マッククーネ・アルブライト症候群,メニエール病,アミロイドーシス,間脳下垂体機能不全,視床下部機能障害,
 糖原病 (2型、3型),グッドパスチュア症候群,低血糖症,里吉病,ロウ症候群,先天性水疱性魚鱗癬様紅皮症,
 キャッスルマン症候群,肢端紅痛症,皮膚弛緩症,低アルドステロン症,アーノルド・キアリ奇形,神経線維腫症II型,
 その他単一患者会のある疾患多数
結合組織疾患  ●CTDサポーターズ協議会
重症心身障害児(者)  ●全国重症心身障害児(者)を守る会
遷延性意識障害  ●全国遷延性意識障害者・家族の会
先天性四肢障害  ●先天性四肢障害児父母の会
知的障害  ●日本知的障害福祉連盟
 ●日本知的障害者福祉協会
注意欠陥多動性障害(ADHD)  ●えじそんくらぶ
 ●いわきADHDの会プチ・フランス
 ●AWA(AD/HD女性協会)
聴覚障害  ●聞こえない子を持つ親のページ
 ●全国ろう児を持つ親の会
13トリソミー  ●13トリソミーの子供を支援する親の会
18トリソミー  ●18トリソミーの会
22q11.2欠失症候群  ●22 Heart Club
3P−モノソミー  ★きみやくんのホームページ
4P−症候群  ● フォーシーズン
5P−症候群(ねこなき症候群)  ★のんちゃんのお部屋
 ★Ken & Kei
 ★ネコなき症候群(Cri-Du-Chat Syndrome) 支援グループ
WARG症候群(11番染色体短腕)  ★希望の轍 〜WAGR症候群 なっちゃんのホームページ〜
 ★ばぁ!たかPだよ
アイカルディ症候群  ★kana〜kanakana-puu〜
亜急性硬化性全脳炎(SSPE)  ●SSPE青空の会
悪性リンパ腫  ●NPO法人 グループ・ネクサス (悪性リンパ腫患者・家族連絡会)
アスペルガ―症候群  ●アスペ・エルデの会
アッシャー症候群  ★アッシャー症候群でギャングのハンドルネームを名乗る男
アトピー性皮膚炎  ●アトピーなんか飛んで行け!の会
アペール症候群 (旧:尖頭合指症候群)  ★アペール症候群の会
アラジール症候群  ★日本アラジール症候群の会
 ★真翔(まなと)のページ
アルビノ(白皮症)  ●日本アルビニズムネットワーク(JAN)
 ★白皮症・アルビノのページ
アルツハイマー病  ●(公社)認知症の人と家族の会
アレルギー  ●食物アレルギーの子を持つ親の会
 ●日本アレルギー友の会
 ●アラジーポット
アンジェルマン症候群  ●エンジェルの会
異染性白質ジストロフィー(MLD)  ●ロイコジストロフィー・ネットワーク
インフルエンザ脳症  ●インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ
ウイルソン病  ●ウイルソン病友の会
エーラース・ダンロス症候群  ●日本エーラスダンロス症候群協会
エプシュタイン症  ●エプシュタイン ホームページ
遠位型ミオパチー  ●遠位型ミオパチー患者会ホームページ
 ●遠位型ミオパチー(筋肉の難病)
オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症  ★Andante maestoso
潰瘍性大腸炎・クローン病  ●かながわコロン
 ●日本炎症性腸疾患協会
 ●IBDネットワーク
 ●JAPAN IBD
化学物質過敏症  ●(NPO)全国化学物質過敏症患者会
家族性アミロイドポリニューロパチー
(FAP:Familial Amiloidotic Polyneuropathy)
 ●道しるべの会
滑脳症《かつのうしょう》
ミラー・ディッカー症候群
 ★じゅんぱぱのほーむぺーじ
 ★快斗くんの部屋
 ●滑脳症親の会・かしゃベビルーム
歌舞伎メーキャップ症候群  ★歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパン
川崎病  ●川崎病の子どもを持つ親の会
肝炎  ●日本肝炎友の会
 ●広島肝友会
乾癬《かんせん》  ●全国乾癬患者連合会
 ●大阪乾癬友の会
肝臓病  ●日本肝臓病患者団体協議会
 ●全国肝臓病患者連合会
 ●東京肝臓友の会
 ●広島肝友会
咆音  ●全国言友会連絡協議会
 ●中高校生の吃音の集い
 ●SDの会
強直性脊椎炎(AS)  ●日本AS友の会
狭頭症  ★FUNATSUの家ぺーじ
魚鱗癬《ぎょりんせん》  ●魚鱗癬の会
ギラン・バレー症候群  ★ギラン・バレー症候群になって
 ★ギラン・バレー症候群を患って
 ★ギラン・バレー症候群のひろば
筋萎縮性側索硬化症  ●日本ALS協会
筋ジストロフィー症  ●日本筋ジストロフィー協会
 ●一般社団法人 東京進行性筋萎縮症協会
 ●岡山県北筋疾患会
筋無力症  ●全国筋無力症友の会
クラインフェルター症候群  ●KS Family Japan
 ★クラインフェルター症候群(Klinefelter Syndrome)とその仲間達
クラッペ病  ★クラッペ病のこどもたち
 ★創造の太い木
グルタル酸尿症  ★しゅうやんの「んがぁ」
 ★** Beans room **
クレチン症(先天性甲状腺機能低下症)  ●クレチン症親の会・患者の会
クロイツフェルト・ヤコブ病  ●ヤコブ病サポートネットワーク
血管腫・血管奇形  ●血管腫・血管奇形の患者会
結節性硬化症(プリングル病)  ●結節性硬化症の子を持つ親の会【TSつばさの会】
血友病  ●CHPnet
原発性肺高血圧症(PPH)  ★原発性肺高血圧症研究所
ゴーシェ病  ●Gaucher House
 ●ゴーシェ病患者及び親の会
膠原病  ●全国膠原病友の会
 ●膠原病の子どもを持つ親の会
高次脳機能障害  ●脳外傷友の会【コロポックル】
 ●NPO法人 日本脳外傷友の会
後縦靭帯骨化症(OPLL)  ●後縦靭帯骨化症こころ会
甲状腺疾患  ●甲状腺あつまれ〜
口唇口蓋裂  ●NPO法人日本口唇口蓋裂協会
 ●口友会(口唇・口蓋裂友の会)
呼吸器疾患  ●日本呼吸器障害者情報センター
 ●日本呼吸器学会
 ●全国呼吸機能障害者団体「もみじ会」
 ●ほっとすてーしょん
コケイン症候群  ●日本コケイン症候群ネットワーク
コステロ症候群  ★GROWING
 ★cherry
骨形成不全症  ●NPO法人骨形成不全症協会(ネットワークーOI)
 ●骨形成不全友の会
骨髄腫  ●日本骨髄腫患者の会
コルネリア・デ・ランゲ症候群
<ブラッハマン・デ・ランゲ症候群>
 ●CdLS Japan(コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会)
再生不良性貧血  ●再生不良性貧血の患者と家族の会(再生つばさの会)
臍帯ヘルニア  ●赤ちゃんと先天性疾患の部屋
鎖肛(さこう)  ★マクのワンダーランド
 ★ともぞー&かーかの鎖肛日記
左心低形成症候群  ★コハク.COM
 ★だ〜いすき・けいと
 ★風の馬-天使の贈り物-
サルコイドーシス  ●サルコイドーシス友の会
 ★SARCOIDOSIS MANIAX
 ★サルコイ君
シェーグレン症候群  ●シェーグレン症候群患者の会
色覚異常  ●ぱすてる
色素失調症  ★きじらのページ
色素性乾皮症(XP)  ●全国色素性乾皮症(XP)連絡会
子宮筋腫・子宮内膜症  ●日本子宮内膜症協会
 ●たんぽぽ
ジストニア  ●NPO法人ジストニア友の会
シトルリン血症  ●シトルリン血症の会
失語症  ●全国失語症友の会連合会
自閉症  ●日本自閉症協会
重症筋無力症  ●全国筋無力症友の会
ジュベール症候群  ★ジュベール☆ネット
小耳(しょうじ)症  ●サークルMIMI
 ★小耳症応援じゃいっ!
進行性骨化性線維異形成症(FOP)  ●J-FOP〜光〜患者会
尋常性白斑
《じんじょうせいはくはん》
 ★尋常性白斑の情報交換のページ
 ★尋常性白斑なまず〜こ
神経質症  ●生活の発見会
人工肛門・人工膀胱  ●日本オストミー協会
人工呼吸器装着  ●ベンチレータ使用者ネットワーク
 ●バクバクの会
人工内耳装用者  ●人工内耳友の会
心臓病  ●ICD友の会
 ●日本ICDの会
 ●心を守る会
 ●ハートの守−心疾患女性の会−
 ●全国心臓病の子供を守る会
 ●心臓病者友の会(心友会)
 ●天使たちからのメッセージを届ける会
腎臓病  ●全国腎臓病協議会
 ●キドニークラブ(腎臓疾患の子どもの会)
水頭症  ●日本水頭症協会
スタージ・ウェーバー症候群  ★pikapika house
スティーブンス・ジョンソン症候群  ●SJS患者会
成人先天性心疾患  ●成人先天性心疾患・成人川崎病ネットワーク
脊柱靭帯骨化症  ●全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会(全脊柱連)
脊髄空洞症  ●脊髄空洞症友の会(ふしぎの森)
脊髄小脳変性症  ●全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
脊髄損傷  ●全国脊髄損傷者連合会
脊髄性筋萎縮症(SMA)  ●SMA(脊髄性筋萎縮症)家族の会
セッケル症候群  ★Tiny Little Our Angel
線維筋痛症  ●線維筋痛症友の会
染色体異常  ●FOUR−LEAF CLOVER
 ●バンビの会 〜染色体障害児・者を支える会〜
ぜんそく  ●日本喘息患者会連絡会
 ●喘息を克服するためのホームページ
先天性サイトメガロウイルス感染症  ★あっきぃーはうす
先天性色素失調症  ★きじらのページ
先天性副腎皮質過形成  ●お月さまのえくぼ
全前脳胞症  ●天使のつばさ
ソトス症候群  ●Show’s Home Page
ダウン症  ●エンジェル
 ●日本ダウン症ネットワーク
 ●日本ダウン症協会
ターナー症候群  ●ターナー症候群本人と家族のためのメール相談
 ●ターナー女性と家族の会
 ●ひまわりの会
多発性硬化症  ●特定非営利活動法人MSキャビン
 ●日本多発性硬化症協会(日本MS協会)
 ●全国多発性硬化症友の会
 ●MS TOMORROWS
多発性嚢胞腎(PKD)  ●PKDの会
ダンディ・ウォーカー症候群
 ★ダンディ・ウォーカー・ネットワーク
 ★HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群
胆道閉鎖症  ●胆道閉鎖症の子どもを守る会
チック(トウレット症候群)  ●日本トゥレット協会
テイ・サックス病(TSD)  ●TSD Heartful Door
低フォスファターゼ症  ★くまのプーさんとなるくん
てんかん
 ●日本てんかん協会
糖尿病  ●iddm.21
 ●IDDMのこどものページ
 ●Iの会
 ●日本糖友会
 ●IDDM-Network
 ●日本IDDMネットワーク
 ●つぼみの会
 ●埼玉つぼみの会
 ●ことのうみの会
 ●千葉県IDDMの会「なっつ」
 ●IDDMのこどものページ(大阪杉の子会)
 ●広島もみじの会
 ●DMユース佐賀
 ●糖尿病らくらくクッキング
軟骨無形成症  ●JAPA(日本軟骨無形成症協会)
ニーマンピック病C型(NPC)  ●ニーマン・ピック病C型患者家族の会
二分脊椎症  ●日本二分脊椎症協会
尿崩症  ●腎性尿崩症の会
 ●中枢性尿崩症の会
ヌーナン症候群  ●おでこちゃんクラブ
ネフローゼ症候群  ●東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
 ●そらまめの会
脳血管障害  ●日本脳卒中協会
脳脊髄液減少症(低髄液圧症候群)  ●NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会(旧名:鞭打ち症患者支援協会)
 ●脳脊髄液減少症 患者会 翡翠(京都)
 ●脳脊髄液減少症・子ども支援チーム
嚢胞性線維症(CF:Cystic Fibrosis)  ●嚢胞性線維症(CF)患者と家族の会
パーキンソン病  ●全国パーキンソン病友の会
脳性麻痺  ★しあわせの育つ木
 ★TOMOチャンネル
 ★智ちゃんのホームページ
ハーラーマンストライフ症候群  ●ハーラーマン・ストライフ症候群の会 唯結
 ★ハーラーマンストライフ症候群
排泄障害  ●日本コンチネンス協会
ハンチントン病  ●日本ハンチントン病ネットワーク
 ●JHD親の会
ヒルシュスプルング病  ★ヒルシュスプルング病闘病記
ファブリー病  ●ファブリー病/患者と家族の会
副腎白質ジストロフィー(ALD)  ●ALDねっとわーく
フェニルケトン尿症(PKU)  ●フェニルケトン尿症親の会連絡協議会
フォン・ヒッペル・リンドウ病  ●VHL病患者の会
プラダーウィリー症候群  ●竹の子の会
 ●日本プラダー・ウィリー症候群協会
プロピオン酸血症・メチルマロン酸血症  ●ひだまりたんぽぽ
ベーチェット病  ●ベーチェット病友の会
 ●ベーチェット病友の会 大阪府支部
ベックウィズ・ヴィードマン症候群  ★Beckwith-Wiedemann syndrome情報交換のページ
ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD)  ●Smile & Kick
ペルテス病  ●全国ペルテス病保護者等連絡会
ヘルペス脳炎・髄膜炎  ●SAKURA
ヘルマンスキー・プドラック症候群  ●Hermansky-Pudlak症候群患者会
変形性股関節症  ●のぞみ会
ポリオ  ●全国ポリオ連絡会
 ●大阪ポリオの会
 ●ポリオネットワーク
ポルフィリン症  ●全国ポルフィリン代謝障害友の会「さくら友の会」
ポンペ病  ●Pompe House
慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)  ●全国CIDPサポートグループ
慢性頭痛(緊張型頭痛・片頭痛・群発頭痛)  ●全国慢性頭痛友の会
慢性閉塞性肺疾患(COPD)  ●COPD情報サイト
マルファン症候群  ●マルファンネットワーク
 ●日本マルファン協会
ミオパチー  ●ミオパチーの会 オリーブ
ミトコンドリア病  ●MCM家族の会
ムコ多糖症  ●日本ムコ多糖症親の会
無痛無汗症  ●トゥモロウ
メンケス病  ●メンケス病の会
網膜色素変性症  ●日本網膜色素変性症協会
網膜剥離  ●網膜剥離友の会
もやもや病(ウィリス動脈輪閉塞症)  ●もやもや病の患者と家族の会
メニエール病  ●メニエール病ガイド
ランゲルハンス細胞組織球症  ●ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)患者会
リウマチ  ●あすなろ会
 ●日本リウマチ友の会
緑内障  ●緑内障フレンド・ネットワーク
リンパ浮腫  ●リンパの会
 ●リンパ浮腫患者グル−プ「あすなろ会」
リンパ脈管筋腫症(LAM)  ●リンパ脈管筋腫症患者の会
ルビンシュタイン・テイビ症候群  ●ルビンシュタイン・テイビ症候群児・者 親の会
レックリングハウゼン症(神経線維腫症)  ★だいこん(大根)のレックリングハウゼン氏病ディレクトリ
レット症候群  ●日本レット症候群協会
ロウ症候群  ★音のーと♪
ロイコジストロフィー(脳白質変性症)  ●ロイコジストロフィーネットワーク