| 病 名 | 患者家族会（●）・個人サイト（★） |
| CHARGE連合 |
●CHARGE(チャージ)の会
CHARGE連合（目・心臓・気管・発達・内分泌・耳等のいくつかの重複障害）と診断された患児・者家族の会です。 |
ＨＡＭ
(HTLVウイルス) |
●全国HAM患者友の会
|
●NPO日本からＨＴＬＶウイルスをなくす会
|
| 親の会連絡会 |
●NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク
難病の子どもとその家族は、重い障害やつらい治療に負けず今日も病気とたたかいつづけています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、
そんな子どもたちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障害でも子どもは日々、成長・発達していきます。だからこそ支えたい、力になりたい
のです。難病の子どもとその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい。それが私たちの活動です。 |
| 学習障害(LD) |
●ＪＤＤ Ｎｅｔ
発達障害に関する社会一般の理解向上を図り、発達障害のある人の福祉の増進に寄与すること目指します。 |
●全国ＬＤ(学習障害)親の会
ＬＤとその周辺の人々が、個性的で自立した豊かな社会生活を送ることをめざし、各種取り組みを行っている団体。 |
●発達共助連
地域集団によるネットワークケアで不登校、LD、自閉症等の子どもたちを支援。 |
●ＥＤＧＥ
発達性ディスレクシアの正しい認識の普及と認定・教育的支援を行う民間団体。 |
●ＬＤ Ｋｉｄｓ ＆ Ｔｅｅｎｓ
学習障害に関する国内外の情報を紹介。ＬＤをもちながら活躍している人達をバックアップします。 |
●ペンギンくらぶ
発達障害のために学習障害を持つ子供とその親に向けた情報。 |
●チューリップ元気の会
発達障害、学習困難のある子どもたちの健やかな成長を支援する会。 |
| 稀少難病 |
●稀少難病者の会・あせび会
血小板減少性紫斑病，大動脈炎症候群，特発性拡張型心筋症，消化管仮性閉塞症，小腸腸間膜静脈血栓症，短腸症候群，
非特異性多発性小腸潰瘍，進行性骨化性筋炎，溶血性感染症，白血球遊走不全症，レックリングハウゼン病，結節性硬化症，
スタージ・ウエバー病，クリッペル・ウエバー症，血管腫，天疱瘡，表皮水疱症，疱疹状膿痂疹，日光蕁麻疹，尋常性乾癬，
尋常性白斑，ミオパチー，シャルコー・マリー・トゥース病，リー脳症，ミトコンドリア・ミオパチー，13トリソミー，
ウエルドニッヒ・ホフマン病，ムコリピドーシス，ジストニア症候群，コルネリア・デ・ランゲ症候群，クッシング病，
レッシュ・ナイハン症候群，ソトス症候群，セントラルコアー症候群，先天性外胚葉形成不全，アペルト症候群，
マルファン症候群，先天性リンパ管浮腫，エーラース・ダンロス症候群，チャイルド症候群，先天性副腎皮質過形成，
マッククーネ・アルブライト症候群，メニエール病，アミロイドーシス，間脳下垂体機能不全，視床下部機能障害，
糖原病 （２型、３型），グッドパスチュア症候群，低血糖症，里吉病，ロウ症候群，先天性水疱性魚鱗癬様紅皮症，
キャッスルマン症候群，肢端紅痛症，皮膚弛緩症，低アルドステロン症，アーノルド・キアリ奇形，神経線維腫症II型，
その他単一患者会のある疾患多数
|
| 結合組織疾患 |
●CTDサポーターズ協議会
ＣＴＤ（Connective Tissue Disease：マルファン症候群やエーラス・ダンロス症候群を含む結合組織疾患全般を示す）としての難病指定獲得に
拡大するために、会の名称を変更しました。 |
| 重症心身障害児(者) |
●全国重症心身障害児(者)を守る会
施設対策と在宅対策の運動をすすめ、親の意識の啓発と連携を密にし、地域活動や施設活動を行っております。 |
| 遷延性意識障害 |
●全国遷延性意識障害者・家族の会
「植物状態」の患者、家族の会で行政への請願活動をはじめ各種活動を行っています。 |
| 先天性四肢障害 |
●先天性四肢障害児父母の会
手足や耳などに障害をもって生まれてきた子供とその家族が、障害ゆえの社会の差別や偏見をなくすことをめざしています。 |
| 知的障害 |
●日本知的障害福祉連盟
全日本手をつなぐ育成会、日本知的障害者福祉協会、全日本特別支援教育研究連盟、日本発達障害学会の４団体を構成団体とする社団法人です。 |
●日本知的障害者福祉協会
知的障害児(者)福祉に関する事柄について、関係団体と協力しながら行政機関への働きかけ、関係団体との意見交換を行っています。 |
| 注意欠陥多動性障害(ADHD) |
●えじそんくらぶ
ＡＤ／ＨＤを持つ人たち、そして共に悩む家族・教師を応援する団体です。 |
●いわきＡＤＨＤの会プチ・フランス
いわき市で活動するADHD児の親の会。 |
●AD/HD女性協会
AD/HDを持つ女性のためのサポートミーティングや集いを行い、AD/HDを持つ女性の支えあいを目的としてできた団体です。 |
●ADHD/ADDネットワーク「夜明け」
ADHDを持つ当事者により、ADHD/ADDの自助活動と正しい情報の供給を当事者による当事者のためのサイトです。
|
| 聴覚障害 |
●聞こえない子を持つ親のページ
聴覚障害児を持った親の意見交換が目的の掲示板他。 |
●全国ろう児を持つ親の会
ろう文化の理解、聞こえない子どもを育てるための情報集。 |
| １１ｑ２モノソミー(Jacobsen症候群） |
★きくちゃんの部屋
|
| １３トリソミー |
●13トリソミーの子供を支援する親の会
１３トリソミーの子供たちとその家族を支援。１３トリソミーについての臨床症状および合併症の説明等もしている。 |
| １８トリソミー |
●１８トリソミーの会
親の会で、染色体異常、出生前診断等の説明等もしている。掲示板。 |
| ２２ｑ１１．２欠失症候群 |
●２２ Ｈｅａｒｔ Ｃｌｕｂ
２２ｑ１１．２欠失症候群の子どもと、その親が集うサークル。 |
| ３Ｐ−モノソミー |
★きみやくんのホームページ
３Ｐ−(3p distal monosomy)という染色体異常で、日本では症例が少ない。 |
| ４Ｐ−症候群 |
● フォーシーズン
フォーシーズンは当事者とその保護者の交流サークルです。嬉しいことも不安や悲しみを、みんなと分かち合えれサークルを目指してます。 |
| ５Ｐ−症候群（ねこなき症候群） |
★のんちゃんのお部屋 |
★Ｋｅｎ ＆ Ｋｅｉ
|
| ★ネコなき症候群（Cri-Du-Chat Syndrome) 支援グループ |
| ＷＡＲＧ症候群（１１番染色体短腕） |
★希望の轍 〜WAGR症候群 なっちゃんのホームページ〜 |
★ばぁ！たかＰだよ
ＷＡＲＧ症候群（１１番染色体短腕）の疾病についてや闘病日記などがあります。数少ないＨＰです。 |
| アイカルディ症候群 |
★麻里奈のお部屋 |
| ★kana〜kanakana-puu〜 |
| 亜急性硬化性全脳炎(ＳＳＰＥ) |
●ＳＳＰＥ青空の会
ＳＳＰＥを発症された方へのサポート、親の会会員相互の情報交換、およびＳＳＰＥ患者と関わる医療・福祉・教育関係の方々に情報を提供。 |
| 悪性リンパ腫 |
●NPO法人 グループ・ネクサス （悪性リンパ腫患者・家族連絡会）
患者及びその家族並びに多くの一般市民に対して、正しい知識の普及啓発及び広報、その家族の支援並びに調査研究等の事業を行う。 |
| あざ・ケロイド等(ユニークフェイス) |
●ユニークフェイス
顔や身体が「ユニーク」な方たちの見た目の違いにかかわらず、誰もが楽しく生きることのできる社会を目指。 |
| アスペルガ―症候群 |
●アスペ・エルデの会
発達障害児者を対象に発達援助システムを紹介している。 |
| アッシャー症候群 |
★アッシャー倶楽部 |
| ★アッシャー症候群でギャングのハンドルネームを名乗る男 |
| アトピー性皮膚炎 |
●アトピー・ネットワーク・リボーン
医師と患者のネットワーク。機関誌の発行やフォーラムの案内等をしている。 |
●アトピーなんか飛んで行け！の会
アトピー経験者達が作ったボランティアの会で、活動案内や治療情報等がある。 |
アペール症候群
（旧：尖頭合指症候群） |
★アペール症候群の会
家族・本人のための会です。会員同士情報を交換し合い、交流を深めることを目的としています。 |
| アラジール症候群 |
★アラジール症候群
多くの方に病気のことを知ってもらい、治療法の確立・福祉制度の確立・情報の共有・コミュニケーション等の確立ができるようになればと思います。 |
| ★真翔（まなと）のページ |
| アルビノ（白皮症） |
★白皮症・アルビノのページ
先天性白皮症の解説、掲示板が設置されています。 |
| アルツハイマー病 |
●（社）認知症の人と家族の会
社団法人認知症の人と家族の会（旧呆け老人をかかえる家族の会）による情報提供サイトです。 |
| アレルギー |
●食物アレルギーの子を持つ親の会
食物アレルギーやアナフィラキシーに関する情や、料理スタッフによる活動やレシピ一覧もある。 |
●日本アレルギー友の会
気管支ぜんそく(小児、成人)アトピー性皮膚炎の正しい知識の普及推進と患者の疾患克服とＱＯＬ等活動。 |
●アラジーポット
最新の治療法・研究情報、講演会・勉強会の情報や、私たちの経験を今困っている人たちに役だてる方法を探る場。 |
| アンジェルマン症候群 |
●エンジェルの会
アンジェルマン症候群児（者）の成長と発達を願い、親同士の情報交換、親睦、その他交流を図り、また多くの方にこの病気の事を知って頂きたい。 |
| 異染性白質ジストロフィー(MLD) |
●ロイコジストロフィー・ネットワーク
MLDおよび、ロイコジストロフィー、先天性代謝異常症の患者及び家族、研究者の情報交換を目的としています。 |
| インフルエンザ脳症 |
●インフルエンザ脳症による後遺症を持つ娘と家族のページ
発症と経過、後遺症、後遺症の子どもを持つ親の情報交換の場。 |
| ウィリアムズ症候群 |
●北海道ウィリアムズ症候群家族会
ウィリアムズ症候群を知ってもらうためのサイトです。医学的で高度な専門知識を扱うサイトでありません。 |
★ひあたり良好 ウイリアムズ症候群コミュニティー
|
| ウイルソン病 |
●ウイルソン病友の会
患者やその家族、専門家や他の患者の会などと力を合わせて、医療・教育・福祉などのトータルな充実した環境づくりをめざしています。 |
| エーラース・ダンロス症候群 |
●日本エーラスダンロス症候群協会
エーラース・ダンロス症候群という稀少難病について。 |
| エプシュタイン症 |
●エプシュタイン ホームページ
エプシュタイン症の患者や家族が情報や、同じ経験を分かち合いたいときの情報交換の場。 |
| オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症 |
★麻衣の育児日記
オルニチントランスカルバミラーゼ欠損症の子の成長記録と、病状についてのＨＰです。 |
| 潰瘍性大腸炎・クローン病 |
●かながわコロン
潰瘍性大腸炎に関する講演会、医療相談会、親睦会などの活動を行ってきました。会報の発行により病気に関する情報等を提供しています。 |
●日本炎症性腸疾患協会
疾病セミナー、個別相談会の実施。ＱＯＬ向上を行うために設立。 |
●ＩＢＤネットワーク
患者会の相互支援、療養生活に関する情報交換を行い、かつ患者のＱＯＬの向上することを目的としています。 |
●ＪＡＰＡＮ ＩＢＤ
クローン病・潰瘍性大腸炎の存在を世間一般に広く知っていただき正しく理解されることが第一歩と考え啓蒙活動している。 |
●アイ・ビー・リーグ・クラブ
潰瘍性大腸炎・クローン病患者家族のＱＯＬ向上を目指し、発足した団体。 |
| ●新潟ＣＤの会 |
| ●かながわＣＤ |
●阪大ＣＤ友の会
講演会・交流会の開催、会報の発行などを通して、日常のケアやノウハウ、最新の医療などの情報提供しています。 |
| 化学物質過敏症 |
●(NPO)全国化学物質過敏症患者会
化学物質過敏症患者による患者のための情報交換の場。 |
| 下垂体関連 |
●下垂体患者の会
下垂体関連の希少疾患を対象にした全国組織の患者会です。 |
★成長ホルモン分泌不全性低身長
成長ホルモン分泌不全性低身長症（下垂体性小人症）の情報発信を行う為に作成したホームページです。 |
家族性アミロイドポリニューロパチー
（FAP：Familial Amiloidotic Polyneuropathy） |
●道しるべの会
誤解のない正しい知識を得ることで、不安や恐れを軽くすることを目的とし、病気の説明や治療法などの公開をしています。 |
| 家族性大腸ポリポーシス |
●ハーモニー・ライン（大腸ポリポーシス患者友の会）
患者とその家族を中心に，医師・カウンセラーの人達を構成メンバーとして，ＱＯＬの向上を目指し、会報発行や会員相互の親睦を深めています。 |
| 滑脳症《かつのうしょう》 |
●滑脳症親の会 lissangel
滑脳症、厚脳回症等を持つ子供達の発達を願うもので保護者間の団結を図り、 親睦を重ねると同時に啓蒙活動する事を目的とする。 |
| 歌舞伎メーキャップ症候群 |
★歌舞伎(メーキャップ)症候群ネットワークinジャパン
広く歌舞伎症候群を知っていただくことと、この病気を正確に知っていただくために作成されました。 |
| 川崎病 |
●川崎病の子どもを持つ親の会
病気の説明や、患者さん達の声等。 |
| 肝炎 |
●日本肝炎友の会
肝炎を克服した患者経験などの情報を公開。 |
●広島肝友会
|
| 乾癬《かんせん》 |
●全国の乾癬患者会
|
●大阪乾癬友の会
乾癬の病名由来や治療、学会情報、定例会報告他、情報交換の場。 |
| 肝臓病 |
●肝臓タウン
肝臓疾患と闘う患者の情報交換の広場。 |
●肝臓病患者会
会の歴史、肝臓病のあらまし等の紹介。 |
●全国肝臓病患者連合会
慢性肝炎診療のガイドライン、健康講座や講演録を紹介している。 |
●東京肝臓友の会
|
●大阪肝臓友の会
|
| 肝臓移植 |
●ＮＡＴＹＵＲＡ
生体肝移植の体験談や、移植した人々の情報交換の場。 |
| 咆音 |
●全国言友会連絡協議会
吃音者の自助組織、自助グループ。イベント、ワークショップ（全国大会）の情報がある。 |
●中高校生の吃音の集い
吃音を持つ中高校生とその親を支援する自助グループ。 |
●ＳＤの会
けいれん性発声障害の自助グループ。良い治療を受けるために、正しい知識・情報を交換、提供。 |
| 強直性脊椎炎（ＡＳ） |
●日本ＡＳ友の会
病気や 療養のてびきなどについての 情報を提供するものです。 |
| 狭頭症 |
★FUNATSUの家ぺーじ |
| 魚鱗癬《ぎょりんせん》 |
●魚鱗癬の会
この困難な病気でお困りの子どもさんやそのご家族のための集まりです。病気の詳しい説明や治療法の他、会の活動内容の紹介しています。 |
| ギラン・バレー症候群 |
★ギラン・バレー症候群になって |
| ★ギラン・バレー症候群を患って |
| ★ギラン・バレー症候群に関するHP |
★ギラン・バレー症候群のひろば
|
| 筋萎縮性側索硬化症 |
●ＡＬＳ Resours
筋萎縮性側索硬化症患者による、患者のための情報公開ページ。 |
●日本ALS協会
神経難病であるALS患者、家族を支援している。特定疾患の申請手続きや最新ニュース等も公開している。 |
| 筋ジストロフィー症 |
●日本筋ジストロフィー協会
筋ジストロフィー患者の家族の会。情報交換、交流を計ってます。 |
●社団法人 東京進行性筋萎縮症協会
筋萎縮症患者とその家族を中心に構成され、患者と家族の医療・福祉の向上を目的として設立されました。 |
●岡山県北筋疾患会
岡山県北で活動する、筋ジストロフィーをメインとする筋疾患患者の会。 |
| 筋無力症 |
●全国筋無力症友の会
重症筋無力症に苦しむ患者家族が集まり、要望をかかげ励まし合ってこの病気を克服し、明るい療養生活を送ろうと結成されました。 |
| クラインフェルター症候群 |
●ＫＳ Ｆａｍｉｌｙ Ｊａｐａｎ
クラインフェルター症候群、及びXY系染色体起因障害の方々をサポートする団体です。 |
| ★クラインフェルター症候群（Klinefelter Syndrome）とその仲間達 |
| クラッペ病 |
★クラッペ病のこどもたち |
| ★創造の太い木 |
| ★花に降る雪・海に降る雪 |
| ★侑依たんのほっぺ |
| クレチン症(先天性甲状腺機能低下症) |
●クレチン症親の会・患者の会
クレチン症の病気に関する情報や病院の情報、講演会、オフ会などの情報を公開。 |
| クロウ・フカセ症候群 |
★クロウ・フカセとパグパパと
|
| クロイツフェルト・ヤコブ病 |
●ヤコブ病サポートネットワーク
薬害ヤコブ病患者・家族の医療・福祉問題の解決、生活支援､遺族の精神的サポート､硬膜移植経験者からの相談への対応等の活動。 |
| 血管腫・血管奇形 |
●血管腫・血管奇形の患者会
患者同士の交流や医療情報の提供だけはでなく、医師同士、患者同士など立場を越えたネットワークの実現を目指しています。 |
| 結節性硬化症(プリングル病) |
●結節性硬化症の子を持つ親の会【TSつばさの会】
結節性硬化症に関する医学的な情報提供と、親同士の情報交換を目的として発足しました。 |
| 血友病 |
●ＣＨＰｎｅｔ
血友病の子どもとその親の情報交換の広場。病気や子育てに関する情報を提供している。 |
| 原発性肺高血圧症（ＰＰＨ） |
★原発性肺高血圧症研究所 |
| ゴーシェ病 |
●Ｇａｕｃｈｅｒ Ｈｏｕｓｅ
ゴーシェ病患者さん及びライソゾーム病患者会へ個人的な活動（NPP)支援を行っています。 |
●ゴーシェ病患者及び親の会
親の会、遺伝子治療の解説、会報等。 |
| 膠原病 |
●全国膠原病友の会
入会案内、イベント情報、支部一覧の公開等。 |
●膠原病の子どもを持つ親の会
膠原病の子どもを持つ親の会の紹介。 |
| 高次脳機能障害 |
●脳外傷友の会【コロポックル】
札幌で活動しているグループです。交通事故や病気によって脳に損傷を受け(脳外傷)、社会生活に適応できない人たちをサポートしています。 |
●ＮＰＯ法人 日本脳外傷友の会
脳外傷による後遺障害を負った患者と家族の会が各地にできつつありますが、これらの会の連合組織が日本脳外傷友の会です。 |
| 後縦靭帯骨化症(OPLL) |
●後縦靭帯骨化症患者家族の会 やまぼうし
会員相互が知恵を出し合い、患者家族への諸々の障壁を取り除き、福祉向上に努めています。 |
| 甲状腺疾患 |
●甲状腺あつまれ〜
甲状腺癌、バセドウ病等の検査から入院経験等の情報交換の場。 |
| 口唇口蓋裂 |
●NPO法人日本口唇口蓋裂協会
口唇口蓋裂ホットラインの設置、海外医療援助、講演会・上映会開催、会報を発行しています。 |
●口友会（口唇・口蓋裂友の会）
全国に１６の支部が有り、茶話会・一泊交流会といった会員同士の交流の他、各地域の保健所等の関係機関への働きかけなどの活動しています。 |
| 呼吸器疾患 |
●日本呼吸器障害者情報センター
患者と家族、医療、福祉スタッフ、企業の三者を結ぶ情報センター。 |
●日本呼吸器疾患患者団体連合会
日本呼吸器学会と５患者団体とで組織患者と家族、医療、福祉スタッフ、企業の三者を結ぶ情報センター。 |
●全国呼吸機能障害者団体「もみじ会」
慢性気管支炎・喘息・肺繊維症・肺結核後遺症・COPD・肺気腫・肺がん・気管支拡張症などの患者間の親睦と医療と福祉の向上を目指して活動。 |
●ほっとすてーしょん
在宅酸素療法を行う患者の会を紹介。 |
| コケイン症候群 |
●日本コケイン症候群ネットワーク
コケイン症候群の患者家族の交流を中心として活動しています。 |
| コステロ症候群 |
★GROWING
コステロ症候群（Costello Syndrome）のちかりんと家族のホームページです。 |
| ★cherry |
| 骨形成不全症 |
●NPO法人骨形成不全症協会(ネットワークーＯＩ)
ＯＩ乳幼児の育児法等のライブラリ、掲示板、定期総会報告など会員制の情報交換の場。 |
●骨形成不全友の会
骨形成不全症の患者・家族とその人達を支援する人々の会です。 |
| 骨髄腫 |
●日本骨髄腫患者の会
骨髄腫の患者さん同士が病気に関する情報交換をしたり，お互いの悩みを相談したりできる場所を提供します。 |
| 骨髄増殖性疾患 |
●MPD（骨髄増殖性疾患）患者交流支援サイト
アメリカのMPDリサーチセンターが運営しているMPD Home Pageの日本語翻訳版を正式許可を得て掲載しています。 |
コルネリア・デ・ランゲ症候群
＜ブラッハマン･デ・ランゲ症候群＞ |
●ＣｄＬＳ Ｊａｐａｎ（コルネリア・デ・ランゲ症候群の親の会）
コルネリア・デ・ランゲ症候群の情報を配信。ＭＬ運用中。 |
| 再生不良性貧血 |
●再生不良性貧血の患者と家族の会（再生つばさの会）
再生不良性貧血及び関連する疾患と診断された患者さんとその家族によって構成し、病気の苦しみと不安をなくすことを目的としています。 |
| 臍帯ヘルニア |
●赤ちゃんと先天性疾患の部屋
先天性疾患の子供に関する医療や看護の情報、対処方法、家族のあり方などの情報発信や相談を受けています。 |
| 鎖肛(さこう） |
★マクのワンダーランド |
| ★ともぞー＆かーかの鎖肛日記 |
| 左心低形成症候群 |
★コハク．ＣＯＭ |
| ★だ〜いすき・けいと |
| ★風の馬-天使の贈り物- |
| ★かつきのへや |
| サルコイドーシス |
●サルコイドーシス友の会
患者の会。専門医による講演会録、病気解説、掲示板。 |
| ★SARCOIDOSIS MANIAX |
| ★サルコイ君 |
| シェーグレン症候群 |
●シェーグレン症候群患者の会
シェーグレン症候群患者の会の会員募集が中心になっています。 |
| 色覚異常 |
●ぱすてる
当事者間のネットワークを広げるための「場」を作るとともに、色彩環境のフィールド調査や実験を行っています。 |
| 色素失調症 |
★きじらのページ
|
| 色素性乾皮症(XP) |
●ＸＰ全国親の会
色素性乾皮症の病気説明ならび医師や患者家族との情報交換のサイト。 |
| 子宮筋腫・子宮内膜症 |
●日本子宮内膜症協会
子宮内膜症の女性のサポートとよりよい子宮内膜症医療を探求する当事者団体。 |
●たんぽぽ
体験者どうしがお互いに情報を交換し、悩みを語りあい励ましあったり、イベント・セミナー・電話相談(会員限定)を行っています。 |
| ジストニア |
●NPO法人ジストニア友の会
有益な情報交換を行うとともに、ジストニアの原因究明と治療法の確立を図り、社会的認識を深めることを目的に設立された。
|
| シトルリン血症 |
●シトルリン血症の会
会員同士の交流を中心に開催していますが、最近は会員外の方からも参加もあります。 |
| 失語症 |
●全国失語症友の会連合会
失語症、構音障害者のための情報、リハビリに関する書籍やビデオの紹介等。 |
| 自閉症 |
●日本自閉症協会
自閉症に関する、相談事業や各種情報交換、書籍販売を行っています。 |
| 若年性皮膚筋炎 |
●Ｃｕｒｅ ｈｏｍｅ
膠原病や若年性皮膚筋炎のHPです。(若年性皮膚筋炎を中心)大人の皮膚筋炎とは症状や治療が異なることがあります。 |
| ジュベール症候群 |
★ジュベール☆ネット
ジュベール☆ネットとして、ちょっとしたプチ親の会みたいなものを作りたいと思い開設しました。 |
| 重症筋無力症 |
●全国筋無力症友の会
患者間での情報交換や各種活動を行っています。 |
| ジュベール症候群 |
★ジュベール☆ネット |
| 小耳（しょうじ）症 |
●サークルＭＩＭＩ
講演会や交流会を通して、情報交換の場。 |
| ★小耳症応援じゃいっ！ |
| 純型肺動脈閉鎖症 |
★頑張る君へ |
| 進行性骨化性線維異形成症（FOP） |
●J-FOP〜光〜患者会
医療関係、福祉関係においても認知度が低いため、FOPを理解して貰うため。そして、患者・ご家族のQOLの向上を求め設立されました。 |
尋常性白斑
《じんじょうせいはくはん》 |
★尋常性白斑の情報交換のページ
他の皮膚疾患と比べ情報が少なく、尋常性白斑に関する情報交換を目的としてホームページを作りました。 |
★尋常性白斑なまず〜こ
情報を交換し、悩みを分かち合い勇気と前向きな気持ちを共に与えられるように開設しました。 |
| 神経質症 |
●生活の発見会
神経質症に悩む人たちのための自助グループ。 |
| 人工肛門・人工膀胱 |
●日本オストミー協会
オストメイト（人工肛門・人工膀胱保有者）が安心して暮らせる社会を目指している活動している障害者団体です。 |
| 人工呼吸器装着 |
●ベンチレータ使用者ネットワーク
生活のための道具としてポジティブなイメージを伝え、ベンチレーター使用者が地域の中で暮らせる社会を創り、使用者をサボートする団体。 |
●バクバクの会
人工呼吸器をつけた子の親の会。人工呼吸器をつけた子ども達の生活領域の拡大、ＱＯＬの向上など生きるための環境づくりをしています |
| 人工内耳装用者 |
●人工内耳友の会
人工内耳装用者の交流と親睦を図ると共に、人工内耳使用技術の向上発展とＱＯＬ向上を目的として活動している障害者団体です。 |
| 心臓病 |
●ＩＣＤ友の会
致死的不整脈治療のための植込み型除細動器(ICD)使用患者による会。 |
●日本ＩＣＤの会
植込み型除細動器(ICD)使用患者による医療に関する最新情報の交換や様々な機関との対外的折衝を行うことにより、ＱＯＬ向上を図る。 |
●心を守る会
国立循環器病センターで心臓手術を受けた人の親睦会。 |
●ハートの守−心疾患女性の会−
先天性心臓病を中心とした病気や障害を持つ女性たちが疾患や障害を乗り越えていくために設立しました。 |
★心臓病と闘う
心臓病体験者の情報を集約したサイトです。 |
●全国心臓病の子供を守る会
守る会では、講演会や無料検診、病児中心のレクレーション、国や自治体への働きかけをしています。 |
●心臓病者友の会（心友会）
先天性の心臓病を持つ本人が集り、交流や情報交換、福祉や医療の勉強会を行っています。 |
●天使たちからのメッセージを届ける会
心筋炎で子供を亡くした母親の集まりで、一人でも多くの人に『心筋炎』について理解していただき、心筋炎に関する情報を得たいと思っています。 |
| 腎臓病 |
●全国腎臓病協議会
臓器移植の知識、腎臓病に対する相談活動、医療制度に関する提言。 |
●キドニークラブ（腎臓疾患の子どもの会）
患者にとって知りたい情報を提供し、また学校や日常生活についての様々な心配についてもお答えできることを目的に設立。 |
| 水頭症 |
●日本水頭症協会
患者とその家族を支援。機関誌紹介、掲示板、協力呼びかけ。 |
| スタージ・ウェーバー症候群 |
★pikapika house |
| ★Strawberry*Candle |
| スティーブンス・ジョンソン症候群 |
●ＳＪＳ患者会
全てのＳＪＳ患者が救済されるようにを目標に活動。 |
| 成人先天性心疾患 |
●成人先天性心疾患・成人川崎病ネットワーク
成人先天性心疾患に関するup to dateな話題を中心に情報、意見交換のできる場所としてこのホ−ムペ−ジを運営してます。 |
| 脊柱靭帯骨化症 |
●全国脊柱靭帯骨化症患者家族連絡協議会（全脊柱連）
脊柱靱帯骨化症（後縦靱帯骨化症、黄色靱帯骨化症、前縦靱帯骨化症）に関する患者会、書籍や文献、医療講演会などについて紹介。 |
| 脊髄空洞症 |
●脊髄空洞症友の会（ふしぎの森）
友の会では教授を囲んで医療情報を皆さんと学んだり、患者同士で情報を交換しながら交流をはかっております。 |
| 脊髄小脳変性症（ＳＣＤ／ＳＣＡ） |
●全国脊髄小脳変性症友の会(全国SCD友の会)
脊髄小脳変性症患者、家族の交流と親睦を通して情報交換、原因究明と治療法の確立等の働きかけ｡ |
★ ★流星 ★
脊髄小脳変性症（ＳＣＤ／ＳＣＡ）について、解説しています｡ |
| 脊髄損傷 |
●全国脊髄損傷者連合会
仲間同士の励まし合いが、あなたの暮らしを支えます｡共に、バリアフリー社会を実現をめざしましょう｡ |
| 脊髄性筋萎縮症（ＳＭＡ） |
●SMA（脊髄性筋萎縮症）家族の会
活動報告、入会案内、関連論文集等。 |
| セッケル症候群 |
★Tiny Little Our Angel
セッケル症候群の病気説明ならび発病からの日記等での啓蒙活動中。 |
| 線維筋痛症 |
●線維筋痛症友の会
熱心な先生方との協力体制を築き、会員の皆様に少しでも役に立つ情報が提供できることを目標とし活動を続けてます。 |
| 染色体異常 |
●ＦＯＵＲ−ＬＥＡＦ ＣＬＯＶＥＲ
染色体起因しょうがいじの親の会。個々の障害と親の会案内、リンク集。 |
●バンビの会 〜染色体障害児・者を支える会〜
長崎県内を８支部に分け、それぞれ地域に密着した例会を開いています。 |
| ぜんそく |
●日本喘息患者会連絡会
喘息を良く治しながら横のつながりを持ち、喘息患者のための運動を全国的に展開して行こうと結束したのが日喘連です。 |
●日本喘息友の会
会員間の経験交流及び情報交換等を通じて、喘息についての知識を深め、会員及びその家族の健康増進を図ることを目的とします。 |
●わたげひろば
喘息のお子さんを持つ親のためのひろばです。 |
●蒲公英の会
蒲公英の会（小児喘息の子を持つ親の会）は、2005.3.31解散しましたが、蒲公英の会HPのBBS「おしゃべりしましょ」の過去ログが読めます。
|
| 先天性色素失調症 |
★きじらのページ
先天性色素失調症に関する記録と、色素失調症に関する情報公開のサイト。 |
| 先天性副腎皮質過形成 |
●お月さまのえくぼ
先天性副腎過形成の子供を育てている仲間として、子供の成長などいろんな情報交換の場 |
| 全前脳胞症 |
●天使のつばさ
障害児やその家族の思いをお伝えしたく設立。 |
| 先端巨大症 |
●下垂体腫瘍、先端巨大症について知りた〜い
「下垂体サバイバル」という本の紹介、ならび先端巨大症（末端肥大症）の特徴を記してます。 |
★ＨＡＭＵの、先端巨大症って何とかならんか
下垂体患者の会事務局長がつづる、先端巨大症（末端肥大症）と下垂体のホルモンあれこれ。 |
| ソトス症候群 |
●Ｓｈｏｗ’ｓ Ｈｏｍｅ Ｐａｇｅ
ソトス症候群についての解説や、相談の場として開設されました。 |
| 大理石骨病 |
★藍のちいさな世界 |
| ダウン症 |
●エンジェル
ダウン症児とその他の染色体異常児の親の会です |
●日本ダウン症ネットワーク
ダウン症に関する内外の情報を提供して、全国のダウン症児親の会、専門家をネットする情報センター。オンライン会議室などがある。 |
●日本ダウン症協会
趣旨とビジョンの紹介、活動案内、患者の両親へのメッセージ、入会案内等。 |
| ターナー症候群 |
●ターナー症候群本人と家族のためのメール相談
本人とその家族にターナー症候群に関する情報とメール相談によるアドバイスを目的に解説。 |
●ターナー女性と家族の会
各地のある家族会の連絡先や会の詳しい情報がご覧になれます。 |
●山形ひまわりの会
ターナー症候群についての正しい情報を伝えるために、また、ターナー症候群である保護者および本人たちの情報交換の場として作りました。 |
| 多発性硬化症 |
●特定非営利活動法人MSキャビン
多発性硬化症患者さんと家族をはじめ、情報提供しています。 |
●日本多発性硬化症協会（日本MS協会）
MSIF（多発性硬化症世界連合）の日本支部として、MS（多発性硬化症）撲滅のための活動をしている任意団体です。 |
●全国多発性硬化症友の会
日本ＭＳ協会との連携しながら、国や自治体に向け医療保障，生活保障の充実を要求する運動や患者さんと家族などに情報提供しています。 |
●ＭＳ ＴＯＭＯＲＲＯＷＳ
旧全国多発性硬化症友の会愛知県支部のホームページです。 |
| 多発性嚢胞腎（PKD） |
●ＰＫＤの会
多発性嚢胞腎を持つ者が病気に関する知識を深め、ＱＯＬ向上のため互助の精神の下、会員相互の交流を図ることを目的としています。 |
ダンディ・ウォーカー症候群
|
★ダンディ・ウォーカー・ネットワーク
ダンディ・ウォーカー症候群の患者とその家族が、患者の成長ぶりを話したり、情報交換をするためのページです。ＭＬも有ります。
|
★HELP!!ダンディー・ウォーカー症候群
ダンディ・ウォーカー症候群を多くの方に知ってもらい、情報交換するためのページです。 |
| 胆道閉鎖症 |
●胆道閉鎖症の子どもを守る会
胆道閉鎖症のこどもの生命と、その家族の生活と権利を守るため会員相互の連絡と助け合い、医療制度の改善、社会保障の拡充を図っています。 |
| チック(トウレット症候群) |
●日本トゥレット協会
チック症、トウレット症候群に関する情報交換の場。 |
| テイ・サックス病（ＴＳＤ） |
●TSD Heartful Door
テイ・サックス病（ＴＳＤ）の患者・家族の情報交換や交流の場。 |
| 低フォスファターゼ症 |
★くまのプーさんとなるくん
低フォスファターゼ症についての、患者家族の日記など・・・。 |
てんかん
|
●日本てんかん協会
てんかんに関する啓蒙活動、機関誌「波」の紹介、全国支部案内。 |
統合失調症
|
●統合失調症ネットワーク
偏見・差別・無知の払拭に向けての情報提供ならび、患者本人をとりまく人たちの交流の場としてつくりました。 |
| 糖尿病 |
●ｉｄｄｍ．２１
インスリン依存型糖尿病の患者会。治療、生活等へのアドバイス。 |
| ●ＩＤＤＭのこどものページ |
| ●Ｉの会 |
| ●日本糖友会 |
| ●IDDM-Network |
| ●全国IDDMネットワーク |
| ●つぼみの会 |
| ●埼玉つぼみの会 |
| ●ことのうみの会 |
| ●千葉県IDDMの会「なっつ」 |
| ●ＩＤＤＭのこどものページ(大阪杉の子会) |
| ●岡山もみじの会 |
| ●広島もみじの会 |
| ●DMユース佐賀 |
| ●糖尿病らくらくクッキング |
| ★妊娠糖尿病体験記 |
| 軟骨無形成症 |
●ＪＡＰＡ（日本軟骨無形成症協会）
軟骨無形成症をはじめとする、低身長に関する情報提供、当事者が行政と関わり、環境改善・意識改革をしています。 |
| ★ひなポスト |
| ニーマンピック病C型(NPC) |
●Ｐｉｃｋ Ｃ Ｈｏｕｓｅ
ニーマンピックC型(NPC)の患者や家族が病気の事や日常生活について情報交換する事を目的としたサイト。 |
| 二分脊椎症 |
●日本二分脊椎症協会
病気解説や協会活動案内、掲示板、入会案内等。 |
| 尿崩症 |
●腎性尿崩症の会
『腎性尿崩症の会』の情報サイトです。 |
●中枢性尿崩症の会
疾病に関する諸問題や疑問・悩みを専門医から助言を頂いたり、意見交換をし快適な生活を送ろうという活動をしています。 |
| ヌーナン症候群 |
●おでこちゃんクラブ
ヌーナン症候群患者会、会員募集。 |
●Ｅ−ＤＥＣＯ
ヌーナン症候群の、病気の解説、個人サイトへのリンク集。 |
| ネフローゼ症候群
| ●大阪「腎炎・ネフローゼ」児を守る会
入会案内や腎臓病の解説、食事と安静の話。 |
●東京「腎炎・ネフローゼ児」を守る会
入会案内や活動のようす等。 |
| ●そらまめの会 |
| 脳血管障害 |
●日本脳卒中協会
原因、救急処置、予防のアドバイス等。全国の患者会の紹介情報もある。 |
| 脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群） |
●NPO法人脳脊髄液減少症患者・家族支援協会（旧名：鞭打ち症患者支援協会）
脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）（髄液が漏れる病態）の啓蒙を目的とするNPO法人です。 |
●脳脊髄液減少症京都患者の会
|
| 嚢胞性線維症（ＣＦ：Cystic Fibrosis） |
●嚢胞性線維症(CF)患者と家族の会
患者会での情報の交換、交流などを通し、質の高い医療や生活を目指。 |
| パーキンソン病 |
●全国パーキンソン病友の会
各都道府県支部の案内や関連リンク集、患者家族のネットワ−クについて。 |
| 脳性麻痺 |
★しあわせの育つ木 |
| ★TOMOチャンネル |
| ★智ちゃんのホームページ |
| ★Saki's Room |
| ハーラーマンストライフ症候群 |
★斑の足跡
ハーラーマンストライフ症候群に関する内容と実体験を、情報として公開。 |
★ハーラーマンストライフ症候群
いまだ解明されていないこの病についての情報を集めました。 |
| 排泄障害 |
●日本コンチネンス協会
排泄ケアに関する諸問題の解決方法と向上を目指し、排泄に関する正しい知識の普及、援助体制の確立、調査研究を行っています。
|
| バイラー病 |
★Ｅｔｅｒｎｉｔｙ ｗｉｔｈ ｙｏｕ
バイラー病について、活動の様子、患者家族の日記など・・・。 |
| ハンチントン病 |
●日本ハンチントン病ネットワーク
日本での療養環境や、遺伝子診断のあり方等を紹介。 |
●ＪＨＤ親の会
20歳以前の若い年齢で発病する、若年性ハンチントン病のこどもたちとその親たちを中心に立ち上げられた会です。 |
| ヒルシュスプルング病 |
★ヒルシュスプルング病闘病記
ヒルシュスプルング病についてと、闘病記を中心に作られたＨＰです。 |
| ファブリー病 |
●ファブリー病/患者と家族の会
ファブリー病の患者・家族の方を対象に、ファブリー病に関する資料を進呈しています。 |
| 副腎白質ジストロフィー(ALD) |
●ＡＬＤねっとわーく
ALDに関する治療法をはじめとする情報交換と、患者とその家族をサポートすることを目的としています。 |
| フェニルケトン尿症 |
●ＰＫＵ親の会
ＰＫＵの子どもを持つ家族、ＰＫＵ本人はお互いに励ましあい、助け合うことを目的に活動を続けています。 |
| フォン･ヒッペル・リンドウ病 |
●VHL病患者の会
ＶＨＬ病患者の医療と福祉の向上を目指し併せて会員相互の親睦を図ることを目的として設立。 |
| プラダーウィリー症候群 |
●プラダーウィリー症候群児・者親の会（竹の子の会）
プラダーウィリー症候群児・者の健やかな成長発達及び社会環境の充実を願っての情報交換、医療・療育等との連携を図っています。 |
●ＰＷＳＡ Ｊａｐａｎ(日本プラダー・ウィリー症候群協会)
プラダー・ウィリー症候群をもつ人への理解と支援を求め活動しています。 |
| プロピオン酸血症・メチルマロン酸血症 |
●ひだまりたんぽぽ
プロピオン酸血症（ＰＡ）・メチルマロン酸血症（ＭＭＡ）患者家族以外で、この病気の患者をサポートする立場の方々と交流をはかるためのサイト。 |
| ★Ｃｏｔａ’ｓ ｈｏｍｅ |
| ベーチェット病 |
●ベーチェット病友の会
ベーチェット病の医療講演、掲示板等。 |
| ベックウィズ・ヴィードマン症候群 |
★Beckwith-Wiedemann syndrome情報交換のページ |
| ペリツェウス・メルツバッハ病(PMD) |
●Ｓｍｉｌｅ ＆ Ｋｉｃｋ
PMDに関する病状についての解説。また、PMDのファミリーが集まり会報を作って親睦を深めています。 |
| ペルテス病 |
★ペルテスとだんごHOUSE |
●全国ペルテス病保護者等連絡会
ペルテス病に関する情報の提供や治療中の子供を持つ保護者や体験者等の情報交換を行っております。 |
| ヘルペス脳炎・髄膜炎 |
●ＳＡＫＵＲＡ
ヘルペス脳炎・髄膜炎にかかられた方、ご家族の方の情報交換・交流の場。 |
| ヘルマンスキー･プドラック症候群 |
●Hermansky-Pudlak症候群患者会
ヘルマンスキー･プドラック症候群の病気説明、HPS患者の情報交換と親睦、医療従事者の方々の意見交換の場。 |
| 変形性股関節症 |
●のぞみ会
正しい知識を得たい、また同じ病気の仲間と情報を交換し、支えあい励ましあって行くための団体。 |
| ポーランド症候群 |
★みとん倶楽部
同じような障害を持った方や保護者の方（健常者の方も歓迎）、と情報交換がしたくて「みとん倶楽部」を作りました。 |
| ポリオ |
●ポリオの会
ポリオ体験者やご家族、医療関係者、応援して下さる方々の集まりで、体験者同士の情報交換を主な目的にしています。 |
●大阪ポリオの会
|
●神戸ポリオネットワーク
|
| ポルフィリン症 |
●全国ポルフィリン代謝障害友の会「さくら友の会」
病気解説、掲示板、医療機関紹介。 |
| ポンペ病 |
●ポンペ病患者会
ポンペ病についての解説、厚生労働省への要望活動を行っています。 |
| 慢性炎症性脱髄性多発神経炎(ＣＩＤＰ) |
●全国CIDPサポートグループ
会報の発行をはじめ、交流会・講演会等の催しのほか、総会など定款で定めた活動を実施します。 |
| 慢性頭痛(緊張型頭痛・片頭痛・群発頭痛) |
●全国慢性頭痛友の会
質問、掲示板、頭痛ダイアリー等。 |
| 慢性閉塞性肺疾患(COPD) |
●ＣＯＰＤ情報ネット
COPDの予防と治療に関する情報を広めるための啓発イベントが実施されています。 |
| マルファン症候群 |
●マルファンネットワーク
マルファン症候群についての情報交換と、メンバーの交流が目的の場。 |
●日本マルファン協会
|
| ミオパチー |
●ミオパチーの会 オリーブ
中国地方中心に活動。患者およびその家族が、様々な交流や情報交換を通じて、社会参加できるために活動しています。 |
●遠位型ミオパチー（筋肉の難病）
「遠位型ミオパチー」関連情報提供の場として、多くの方にこの「病名」を知って頂くことために、このサイトを開設。 |
| ミトコンドリア病 |
●ＭＣＭ家族の会
ミトコンドリア病の認知推進と、患者さんとご家族や周囲の方々、そしてＤｒとの情報交換を活発にする。 |
| ミラー・ディッカー症候群 |
★じゅんぱぱのほーむぺーじ
|
★快斗くんの部屋
|
★かしゃベビルーム
|
| ムコ多糖症 |
●日本ムコ多糖症親の会
ムコ多糖症の人々とその親と支援してくださる方々の情報交換と交流の場として開設。 |
| 無痛無汗症 |
●トゥモロウ
痛みと汗の出ない病気の患者とその家族とを支える会。 |
| メンケス病 |
●メンケス病の会
もっとたくさんのメンケス病の患者さんやその家族の方々と、イロイロ悩みを相談し合いまた励まし合っていけたらと思い立ち上げました。 |
| 網膜色素変性症 |
●日本網膜色素変性症協会
病気の説明やニュース、談話室等。大きな文字での表記もあり。 |
| 網膜剥離 |
●網膜剥離友の会
網膜剥離について学び、体験と励ましを交換し、また先生がたの研究をできる範囲で支援したいと考えています。 |
| もやもや病（ウィリス動脈輪閉塞症） |
●もやもや病の患者と家族の会
ウィリス動脈輪閉塞症という原因不明の難病に苦しむ人々の会。病気解説や活動について。 |
| ランゲルハンス細胞組織球症 |
●ランゲルハンス細胞組織球症（LCH)患者会
ランゲルハンス細胞組織球症（ＬＣＨ）に関する情報を提供するホームページです。 |
| リウマチ |
●あすなろ会
若年性関節リウマチ(JRA)患児の親の会で、情報考案等をしている。 |
●日本リウマチ友の会
リウマチ医療や、療養生活の知識等、支部一覧もあり。 |
| 緑内障 |
●緑内障フレンド・ネットワーク
緑内障に関する啓蒙と情報発信、そして患者さんとそのご家族の相互交流（または交流と情報交換）をめざして活動。 |
| リンパ浮腫 |
●リンパの会
リンパ浮腫で悩んでいる患者が集まった団体で、会報発行の他、講演会開催、電話相談を行っています。 |
| リンパ脈管筋腫症（ＬＡＭ） |
●リンパ脈管筋腫症患者の会
啓発活動・病気に関する情報交換・医療関係者との連携、イベント・講演会等の開催を行っています。 |
| ルビンシュタイン・テイビ症候群 |
●こすもす
先天性奇形症候群で生まれた子どもを持つ親の会。掲示板、メーリングリスト等。 |
| レックリングハウゼン症(神経線維腫症) |
★「たま」のホームページ
|
| ★りんりんハウス |
| ★だいこん（大根）のレックリングハウゼン氏病ディレクトリ |
| レット症候群 |
●日本レット症候群協会
女児のみに起きる進行性神経疾患。療育の情報や会報等。 |
| ロウ症候群 |
★ゆうやのホ−ムペ−ジ |
| ロイコジストロフィー（脳白質変性症） |
●ロイコジストロフィーネットワーク
先天性代謝異常症の子どもに関する情報交換を行うためのサイト。 |